Снимки: авторката

Павел Малинов е клиничен социален работник и психотерапевт, председател и основател на Фондация „Каспар Хаузер”, която помага на заразени с вируса на СПИН в България и на техните близки. Фондацията е учредена през 1997 година, след като Павел Малинов се запознава с ХИВ-инфектирано младо момиче и иска да му помогне, но не открива група за взаимопомощ, нито неправителствена организация, с която да се свърже.
„Каспар Хаузер” не е български клон на германска организация, както човек може да се подведе от името й, а се използва като термин в психологията и означава „социална изолация”. Идва от името на момче, открито през 1848 година в мелница в Нюрнберг, Германия, където е живяло затворено до 14-ата си година, без да вижда никакви хора, а само през един процеп му подавали храна.
„Забелязахме, че нещо подобно се случва с хората, които са инфектирани с ХИВ - казва Павел Малинов. Отначало, през 80-те години, храната им се подаваше абсолютно като на Каспар Хаузер, без допир с човешки същества, защото тогава много се страхуваха от заразяване с инфекцията.”
Днес фондацията оказва психологическа и социална помощ на повече от 200 заразени с вируса на СПИН в България и на техните близки. Дейността й се финансира основно от Глобалния фонд за борба срещу СПИН, малария и туберколоза, като през годините донори са били също и Институтът Отворено общество, Организацията на обединените нации (ООН), Канадската агенция за развитие и Американското посолство в България.

- Как реагират хората, когато разберат, че са заразени с ХИВ или че са болни от СПИН?

- Когато човек е заразен с ХИВ и резултатът му бъде потвърден в централната лаборатория, ние се свързваме с него. Това е най-тежкият период – шокът от узнаването на диагнозата. Колкото и да е информиран човек, изведнъж излизат всичките му страхове – колко години ще живее, кого е заразил, от кого се е заразил, ще има ли кой да го подкрепи, ще може ли да продължи работа. В такъв момент възникват много въпроси и настава голямо объркване. В този кризисен период ние се опитваме абсолютно да подкрепяме хората. Помагаме им да преодолеят шоковото състояние. Основната ни цел е да запазят социалния си статус – да не избързват да напускат работа, да не напускат основните си занимания – ако са студенти, да продължат да следват, защото смятаме, че колкото по-голяма е социалната активност на един човек, толкова по-добро е и качеството му на живот. Важно за нас е и да си запазят социалната среда. Обясняваме им на кого и как да кажат за диагнозата, че не е задължително да се афишира пред всички, поради страшната стигма-дискриминация, която има в България и в света.
Правим също и обучителни семинари. Събираме възможно най-големи групи хора, които са инфектирани с ХИВ, за да могат да се запознават, да общуват помежду си и да се поддържат. За съжаление, финансирането ни непрекъснато намалява, макар че бройката на заразените се увеличава, затова тази година можем да си позволим само един такъв семинар.
Иначе в кабинета се опитваме да поддържаме група за взаимопомощ, защото смятаме, че в група човек най-бързо се адаптира – като се запознае с проблемите на другите, като се опита да реши чужди проблеми, той успява да реши и своите собствени. Смятаме, че това е най-бързият начин човек да се върне към нормалния си ритъм на живот. Разбира се, има хора, които не искат да се включват в група, трудно им е, самоизолират се. Тогава ги убеждаваме чрез индивидуална работа поне да запазят социалния си статус.

- Защо се налага такова убеждаване - имат ли желание хората, които научават, че са заразени с ХИВ, да зарежат всичко?

- Много често първата реакция е: „Аз съм заразен със смъртоносна болест, животът за мен е свършил и няма смисъл да ходя на работа, на лекции или на училище, защото не се знае ще изкарам ли 2-3 месеца. Случвало се е хора да си продават апартаментите, да напускат работа. Оказва се, че след това им предстои още 10-15 или 20 години живот и трябва да започнат да градят всичко отначало. Затова е много важно още в началото ние да се срещаме с тези хора и да им казваме, че животът продължава.

- Колко човека в България според вас живеят с вируса на СПИН, без да знаят?

- Специалисти, които се занимават с епидемиология, допускат, че от 5 до 10 пъти повече хора са инфектирани от официално регистрираните. Ако през този месец имаме информация за 782-ма души и ги умножим по 10, значи вероятно към 7 000 човека в България са заразени с вируса. Но това е допускане. Тази година прави впечатление, че хората много по-често се изследват за СПИН – не само покрай 1 декември, студентския празник и деня на влюбените, когато по принцип се провеждат кампании. Хората станаха по-отговорни като цяло и започнаха да се тестват по-често. През тази година доста от новооткритите пациенти са регистрирани в кабинети за безплатно и анонимно консултиране, извън всички тези кампании.

- Как се заразяват хората най-често – при хетеросексуален или при хомосексуален контакт, всички ли имат рисково поведение?

- Със СПИН не се заразяват само лошите хора - заразяват се и добри хора. Обществото не допуска, че с ХИВ може да се заразиш инцидентно. Не е задължително човек да има определено поведение, за да се зарази – може партньорът му да е направил някаква грешна стъпка, може той да е действал лекомислено в определен момент, което не означава, че той води неморален начин на живот. Наистина, има и хора, които са заразени при хомосексуални контакти, но много по-голям е процентът на хората, заразени при хетеросексуални контакти. Лошото е, че тази година много се увеличават хората, които са заразени интравенозно – употребяващите упойващи и наркотични вещества. Казвам, че е лошо, защото това е начинът в Украйна инфекцията да се развие лавинообразно и да обхване над половин милион души – там вече може да се каже, че има епидемия. Кръвният път на заразяване е най-опасен, защото е абсолютно сигурен начин за заразяване. Независимо от това, в България най-големият процент на заразени е по хетеросексуален път.

Снимки: авторката

- Често ли консултирате двойки, в които единият е заразен, а другият – не? Разпадат ли се семейства, когато се установи, че един от двамата е заразен с вируса на СПИН?

- Много често се случва да е заразен само единият от партньорите в семейството и обикновено това не е причина хората да се разделят - успяват да преодолеят първоначалния шок и да продължат заедно. Това се отнася и за несемейни партньори, които живеят заедно. Ако се раздели една двойка, защото единият е ХИВ-инфектиран, това е само повод, но не причина. Случва се, когато човек разбере, че е ХИВ-инфектиран, той сам да пожелае да прекъсне връзката, за да предпази партньора си, но това е съвсем в началото. В повечето случаи хората остават заедно. Но по-често и двамата партньори са заразени.

- Има ли много българи, за които се разбира, че са ХИВ-серопозитивни, чак когато вече са в много тежко здравословно състояние?

- За съжаление има и това са по-често хората, които не успяват да стигнат до терапия, защото имунната им система вече е толкова разрушена, че терапията е безпомощна. Те се откриват от различни болници. На тях много късно им е предложено да се тестват за СПИН и често това довежда до смърт.

- Имате ли пациенти, които не искат да се лекуват от страх да не се разбере, че са заразени и да не ги дискриминират?

- Ние работим с официално регистрирани хора. Това означава, че те са получили един положителен резултат и след това той е бил потвърден от Централната лаборатория. Веднъж щом човек е официално регистриран, той излиза от анонимност. Ние го поемаме, завеждаме го в отделението, записваме му контролен час и му се правят всички тестове, за да се види в какво състояние е имунната му система. В зависимост от резултатите се преценява дали се налага да му се започне терапия, или той може да остане просто на проследяване – да идва веднъж на 4-6 месеца, просто за да се следи какъв е имунният му статус. Ако имунната му система вече е увредена, ако инфекцията е стара, се започва терапия като специалистите в отделението подбират най-подходящата за всеки отделен случай терапия.

- Коя възраст най-често засяга заболяването в България?

- При жените между 30 и 40 години, а при мъжете между 30 и 50. Повечето заразени са мъже.

- Вярно ли е, че при жените по-лесно се разпространява СПИН?

- Казва се, че приемащият партньор в сексуалния контакт е много по-вероятно да бъде заразен при необезопасен секс, когато еякулацията се случва, без да се прекъсва половия акт. В този смисъл жената би трябвало да е по-уязвима, но в България инфектираните жени са по-малко от мъжете.

- На какво се дължи това според вас?

- Фактор в това са хомосексуалните връзки и отношения, но в България много често се практикува секс, при който мъжът не свършва в жената, а отвън. Тъй като най-голямата концентрация на вируса е в спермата, когато тя не попада в другото тяло, не се случва заразяване. Много от мъжете работят в чужбина, за да изхранват семействата си, вероятно е там да имат случайни контакти, особено тези, които години наред са навън. С отварянето на границите хора отиват в чужбина далече от семейството и търсят сексуално общуване, което може да доведе до инфекции.

- Може ли да се очертаят социални групи, сред които заразяването с ХИВ е по-бързо?

- Никой не е правил такова проучване, а и общностите, които се разглеждат като рискови, обикновено са затворени за останалата част от обществото – проституиращите (мъже и жени), хомосексуалните, наркоманите не са хора, които идват и свободно казват: „аз проституирам” или пък: „взимам наркотици”. Като имате предвид дискриминацията към хомосексуалните контакти, тези хора също не заявяват сексуалната си ориентация.

- В България колко време средно живее човек, който е заразен с ХИВ?

- От първите хора, които са официално регистрирани в България през 1986 година, голяма част все още са живи. Което означава, че вече 21 години много от първите регистрирани работят и водят социален живот.

- Колко души са починали от СПИН в България досега?

- Допускаме, че става въпрос за около 350 души, но се случва заразени с ХИВ хора да загинат при инциденти – катастрофи, трудови злополуки или други обстоятелства, които нямат отношение към факта, че са носители на вируса.

- Как броят на заразените с ХИВ се е увеличавал с времето от 1986 година досега?

- Първоначално са се откривали по 3-5 човека годишно. После по 13-15, после по 20, до по-миналата година – по 40-50, а тази и миналата година регистрираните инфектирани с вируса на ХИВ са 2 пъти повече – по 90-100 човека годишно.

- Ако човек разбере, че е инфектиран с ХИВ, на кого го съветвате да каже и от кого - да скрие този факт?

- Практиката показва, че хора, които имат подкрепяща среда в семейството и от близките си, много по-бързо се справят с първоначалния шок. Разбира се, не са длъжни да казват на хора, за които може да се допусне, че ще ги осъдят или дискриминират.

- Има ли лекари, които отказват да правят прегледи и манипулации на пациенти-носители на вируса?

- Има лекарски организации като „Асоциацията по семейно планиране” и „Здраве без граници”, които са заявили, че работят с ХИВ-инфектирани пациенти. Ние имаме голям списък с медицински специалисти, които са толерантни, обучени и желаят да работят с ХИВ-инфектирани пациенти, без да се страхуват от това, че може да бъдат заразени в различни манипулации, понеже знаят достатъчно добре как да се предпазват. За съжаление, наистина има лекари, които се страхуват да работят с ХИВ-инфектирани пациенти. Обикновено това са хора, които не спазват препоръките на министерството за предпазване, защото всеки лекар е задължен да работи с пациента като с потенциално болен от всякакви заразни болести. По тази причина миналата година проведохме обучение сред лекарите от всички многопрофилни болници и обучихме много медици, за да работят спокойно, ефикасно и професионално с ХИВ-инфектирани пациенти. Голям проблем е, когато ХИВ-инфектиран пациент каже на стоматолога за заболяването си – вероятността да получи отказ от медицинско осигуряване е много голяма. Но има и стоматолози, които са заявили, че работят с такива пациенти и ние обикновено ги водим при тях.

- Много ли са случаите на хора, които са се заразили със СПИН при стоматологични интервенции, откъде идва този страх?

- Не знаем някой да е заразен от стоматолога, нямаме такива данни – повечето са заразени при сексуални контакти и по-малко – при инжектиране на наркотици.

- Има ли заразени при кръвопреливане в България?

- Има – през 1996 година 6 човека бяха заразени. Тогава министър на здравеопазването беше Мими Виткова, стана голям скандал и вече има много стриктен контрол, както на кръвните продукти и на техните донори, така и на донорите за органи и сперма.

- Около пунктовете за кръводаряване има много желаещи да дарят кръв, а ромите дори са направили бизнес от това. Знаем, че тестовете за ХИВ установяват инфекцията от 3 до 6 месеца, след като човекът е заразен. Ако моят кръводарител се е заразил със СПИН преди няколко дни и тестът му покаже отрицателен резултат, не е ли голям рискът да ме заразят с неговата кръв?

- Прозоречният период се взима се предвид, така че всяка подобна възможност и риск са изключени. Недопустимо е от хората, които чакат да си продадат кръвта, да се вземе кръв и веднага да се прелее на пациента. Тя се взима, пази се в кръвна банка, престоява там, изследва се, а на човека, който чака за кръводаряване, му се прелива от друга кръвна банка. Освен това самите кръводарители също се изследват.

- Как да се предпазят здравите от заразяване?

- Секс се прави с презерватив. Кръв се работи с ръкавици. Ако човек ползва наркотици – чисти, индивидуални игли и спринцовки. Никой да не очаква друг да го пази. Здравето е много лично нещо, за което всеки сам трябва да е отговорен, а не да разчита, че другите ще го пазят, защото те може да не знаят, че са заразени. Всеки трябва да поеме отговорност за собствения си живот и е длъжен да го пази.

- Как може да се помогне на заразените с ХИВ да живеят по-лесно и да преодолеят социалната изолация извън вашата фондация?

- Първо трябва да се преодолее схващането, че от ХИВ и СПИН се заразява определена рискова група и от това боледуват само лоши хора. Няма такова нещо и обществото трябва да знае, че всеки е подложен на този риск, защото размножаването става по сексуален път в повечето случаи. Ако една бременна жена открие навреме, в началото на бременността, че е носител на ХИВ вирус и от самото начало подходи сериозно към препоръките, които се дават за профилактика и лечение на бременни жени, вероятността да роди здраво дете е 98%.

- Има ли в България бременни жени, които са заразили децата си?

- За съжаление има – официално са обявени данни за 6 такива деца. Има и друг случай, при който майката не е разбрала по време на бременността, че е заразена с ХИВ и е предала болестта на детето си чрез кърмене.

- Има ли в България известни личности, заразени с вируса на СПИН?

- Няма да ви отговоря на този въпрос, но ще призова публичните личности – певци, актьори и други, активно да се включват в кампаниите за борба срещу СПИН.